Ethical Concerns Regarding Research, Prevention and Treatment of Rare diseases
Keywords:
rare disease, genetic research, ethics, ethics, researchAbstract
Introduction: The visibility of rare diseases is increasing, as is the need to respond to ethical concerns that arise around them. Objective: To present ethical guidance tools for research, prevention and treatment of rare diseases. Methods: A systematization of information was carried out, based on critical reading, in the publications, up to the year 2024; a knowledge database that allowed the presentation of facts, considerations and reflections was generated. Concerns and ethical requirements regarding medical care for rare diseases are described, especially for research. Conclusions: The moral obligation to make available to the community the information generated by research on rare diseases and the need for ethical requirements is evident, without these stopping efforts to help improve the survival and quality of life of affected families
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