Cuidados paliativos en esclerosis lateral amiotrófica

Authors

  • Maricela Scull Torres

Keywords:

cuidados paliativos, esclerosis amiotrófica lateral, ética, bioética, personeidad.

Abstract

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, curso progresivo y pronóstico desfavorable, para la que no existe tratamiento curativo. Resulta humanamente imprescindible el cuidado de la persona, sorprendida por esta enfermedad, por lo cual es imprescindible el conocimiento profesional del cuidado paliativo a estos enfermos. Se realizó una revisión bibliográfica con el objetivo de describir las características distintivas del enfoque paliativo pertinente a aplicar a estos pacientes. Se realizaron búsquedas en PubMed, Cochrane, LILACS y ClinicalKey de los últimos 5 años, con los términos de búsqueda “Palliativecare” y “Palliativecare and amyotrophic lateral sclerosis. Se concluye que las características que distinguen el enfoque paliativo para las personas enfermas de esclerosis lateral amiotrófica son: la atención multidisciplinaria, multiprofesional, holística y personalizada al paciente y su familia, dirigida a preservar la calidad de vida, controlar los síntomas, aliviar el dolor y el sufrimiento, así como otorgar el debido respeto a la dignidad de la persona humana.

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References

Hogden A, Foley G, Henderson RD, James N, Aoun SM. Amyotrophic lateral sclerosis: improving care with a multidisciplinary approach. J Multidiscip Healthc. 2017;19(10):205-215.

Zapata-Zapata CH, Franco-Dáger E, Solano-Atehortúa JM, Ahunca-Velásquez LF. Esclerosis lateral amiotrófica: actualización. Iatreia [Internet]. 2016 [citado 12 Mar 2017];29(2):194-205. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0121-07932016000200008&lng=en.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke [Internet]. Maryland: US Departament of Health and Human Services Bethesda; 2018 [citado 20 Ene 2017]. Disponible en: https://catalog.ninds.nih.gov/ninds/product/Amyotrophic-Lateral-Sclerosis/17-916

Lugones Botell M, Ramírez Bermúdez M. Enfermedades raras. Revista Cubana de medicina general integral. 2012;28(3).

Connolly S, Galvin M, Hardiman O. End-of-life management in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Lancet Neurol. 2015;14:435-442.

Varin D, Levy-Soussan M, Chabert A. Cuidados paliativos y acompañamiento: un proceso de capital importancia. Ejemplo del caso de Francia. EMC-Tratado de medicina. 2013;17(2):1-5.

Caga J, Ramsey E, Hogden A, Mioshi E, Kiernan MC. A longer diagnostic interval is a risk for depression in amyotrophic lateral sclerosis. Palliat Support Care. 2015;13(4):1019-1024.

Paganoni S, Macklin EA, Lee A, Murphy A, Chang J, Zipf A, et al. Diagnostic timelines and delays in diagnosing amyotrophic lateral sclerosis (ALS) Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2014;15(5-6):453-456.

Russo MT. Dignidad y ética del cuidar en las enfermedades neurodegenerativas. Cuadernos de Bioética XXVI [Internet]. 2015 [citado 12 Mar 2017];3:385-95. Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/2015/26/88/385.pdf

Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatic treatments for amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2017;1.

Alcalde Muñoz S., Pejenaute Labari E. ¿Qué sabemos de la esclerosis lateral amiotrófica? FMC. 2017;24(4):180-8.

Consejería de Salud [Internet]. Sevilla: Junta de Andalucia; 2015 [citado 20 Mar 2017]. Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_1_c_6_planes_estrategias/plan_de_atencion_a_personas_afectadas_por_enfermedades_raras

Barnes PJ, Longo DL, Fauci AS. Principios de Medicina Interna. 18ed. México: New York: Mc Graw Hill; 2012.p. 3345-51.

Cecil y Goldman, eds. Tratado de Medicina Interna. 24ed. Barcelona: Elsevier; 2013. pp. 2347-51.

Bucheli ME, Campos M, Bermudes DB, Chuquimarca JP, Sambache K, Niato JF, Guerrero P. Esclerosis lateral amiotrófica: revisión de evidencia médica para tratamiento. Rev. Ecuat. Neurol. 2013;22(1-3).

Daroff RB, Jankovic J, Mazziotta JC, Pomeroy SL, eds. Bradley's Neurology in Clinical Practice. 7ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016.

Provinciali L, Carlini G, Tarquini D, Defanti CA, Veronese S, Pucci E. Need for palliative care for neurological diseases. Neurological Sciences. 2016;37(10):1581-1587.

Oliver D, Borasio GD, Johnston W. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis from diagnosis to bereavement. 3ed. Oxford: Oxford University Press; 2014.

Bede P, Olliver D, Stodart J, van den Berg L, Simmons Z, O Brannagáin D, et al. Palliative care in amyotrophic lateral sclerosis: a review of current international guidelines and initiaves. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2011;82:413-8.

Rodríguez Artavia A. aspectos bioéticos de los cuidados paliativos. enfermería en Costa Rica. 2012;33(1):32-40.

Oliver D, Borasio GD, Caraceni A, de Visser M, Grisold W, Lorenzl S, et al. A consensus review on the development of palliative care for patients with chronic and progressive neurological disease. Eur J Neurol. 2016;23(1):30-38.

Connolly S, Galvin M, Hardiman O. End-of-life management in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Lancet Neurol. 2015;14(4):435-42.

Danel-Brunaud V, Touzet L, Chevalier L, Moreau C, Devos D, Vandoolaeghe S, et al. Consideraciones éticas y cuidados paliativos en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: una revisión. Rev Neurol (Paris). 2017;173(5):300-307.

Hernández Quintero O.T, Arbelo Figueredo M, Reyes Mendes M.C, Medina González I, Chacón Reyes E. J. Nivel de información sobre cuidados paliativos en médicos residentes. Educ Med Super [Internet]. 2015 [citado 1 Dic 2017];29(1):14-27. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-21412015000100004&lng=es.

Helena EA, Aho-Ozhan, Bohm S, Keller J, Dorst J, Uttner I, Ludolph A C, et al. Experience matters: neurologists’ perspectives on ALS patients’ well-being. J Neurol. 2017;264(4):639-646.

Published

2018-03-29

How to Cite

1.
Scull Torres M. Cuidados paliativos en esclerosis lateral amiotrófica. Medimay [Internet]. 2018 Mar. 29 [cited 2024 Nov. 24];25(1):62-7. Available from: https://medimay.sld.cu/index.php/rcmh/article/view/1194

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